Lettera della presidente

L’Associazione ENEA –Eroi in ricerca ONLUS nasce formalmente il 21 marzo 2013 dalla volontà e dalla passione dei tre soci fondatori: Annarita Ballini, Marco Martini e Pierpaolo Sedioli.

Annarita e Marco sono i genitori di Enea, un bimbo nato nell’aprile del 2007 che fin dal primo giorno di vita ha mostrato i sintomi di quella che, a seguito di numerosi esami e risonanza magnetiche, è risultata essere una micropoligiria perisilviana bilaterale.

Il dottor Giuseppe Gobbi, primario dell’Unità Operativa di Neuropsichiatria Infantile IRCS dell’Ospedale Bellaria di Bologna, insieme al suo staff ha seguito lo sviluppo di Enea e ne ha definito, passo dopo passo, la terapia farmacologica per far fronte al sintomo più importante della malattia: l’epilessia. Insieme ad un generale ritardo cognitivo-relazionale, le crisi epilettiche sono l’aspetto più debilitante della malattia perché comportano l’uso quotidiano di un mix di farmaci che a loro volta si trascinano dietro un fardello di conseguenze. Ma alle differenti zone della corteccia cerebrale in cui si sviluppa la malformazione corrispondono sintomi di diversa natura.

Sostenuto dall’amore e dall’impegno di tutta la famiglia, Enea è cresciuto sereno e sorridente, sempre impegnato nelle numerose attività che gli offrono stimoli e possibilità di aumentare la sua autonomia e la capacità di relazionarsi con il mondo.

Ma la domanda che rimane forte, il pensiero che non scompare mai è PERCHE’.

Perché da una coppia sana, senza bagaglio ereditario da cui risulti una familiarità con questa malformazione cerebrale (come abbiamo potuto constatare grazie agli studi effettuati più volte presso gli ambulatori di Genetica dell’Università di Ferrara), dopo una gravidanza senza alcun tipo evidente di difficoltà nasce un bambino affetto da micropoligiria? Cosa succede in età fetale, e quando? Sarebbe possibile una diagnosi precoce, un intervento di prevenzione?

Ecco il motivo della nascita dell’associazione ENEA – Eroi in ricerca ONLUS: provare a dare risposte, spendersi per cercare di scoprire se è possibile evitare-limitare-contenere questa malattia che non colpisce solo il singolo individuo ma, come per ogni realtà di disabilità, arriva a modificare la vita di tutta la comunità in cui l’individuo stesso è accolto.

Il nome ENEA non richiama direttamente al figlio dei fondatori, sebbene ne sia il principale ispiratore, ma è stato scelto quale nome di un eroe mitologico: colui che partì guerriero, arrivò sulle coste italiche come profugo –dunque in condizioni di svantaggio e necessità- e riuscì a fondare quella che poi sarebbe diventata la potente Roma. Chiunque può fare grandi cose. Questo vogliamo dire. Chiunque può essere un eroe. Ed eroi sono i bambini che vivono con forza e con coraggio la loro lotta quotidiana contro la malattia, sopportando ricoveri, terapie, esami continui; Eroi sono i ricercatori che dedicano la loro professionalità e la loro passione al miglioramento della vita di chi ha bisogno di aiuto; Eroi, oggi più che mai, sono le persone che donano i propri soldi per una causa in cui credono, dimostrando grande fiducia in chi chiede loro una mano.

“Io sono un eroe” è il motto che accompagna la nostra raccolta fondi.

Siamo molto emozionati per questo viaggio, un percorso che ci chiederà tempo, impegno, costanza, fatica ma che speriamo – con tutto il nostro cuore lo speriamo – arriverà a conquistare un territorio sconosciuto per farne terra di conoscenza.